3 Penyakit Langka Hinggapi Farah Sejak Lahir, Bocah Asal Nunukan Kaltara ini Hidup di Tepi Harapan

TRIBUNKALTARA.COM, NUNUKAN - Di sebuah rumah kontrakan sederhana di Jalan Ujang Dewa, Sedadap, Kecamatan Nunukan Selatan, Kabupaten Nunukan seorang bocah perempuan bernama Farah menjalani hidup yang tak biasa. 

Usianya baru akan genap empat tahun pada Agustus 2025, namun tubuh mungilnya yang hanya berbobot 7 kilogram, telah berjuang melawan tiga penyakit langka sekaligus yakni Hidrosefalus, spina bifida, dan bibir sumbing.

Farah lebih banyak menghabiskan hari-harinya dalam posisi tengkurap di dalam kamar kecil yang dilengkapi AC seadanya. Ia tak bisa bertahan dalam suhu panas.

"Kalau dibaringkan telentang, dia sendiri akan balik tengkurap. Kalau saya bawa keluar ke kaki lima rumah saja, badannya langsung panas dan demam," kata ibunya, Rosmaria kepada TribunKaltara.com dengan suara pelan namun penuh ketegaran, Sabtu (14/06/2025), sore.

Baca juga: 30 Pantun Tema Kesehatan, Motivasi Jaga Tubuh Tetap Bugar biar Terhindar dari Penyakit, Yuk Bagikan

Lahir dengan Tiga Penyakit, Bertahan dengan Cinta

Farah dilahirkan lewat operasi sesar. Saat masih menjadi janin di usia 7 bulan, USG menunjukkan bibirnya sumbing dan kepalanya membesar. 

Namun setelah lahir, dokter juga menemukan lubang di punggungnya tanda bahwa Farah juga mengidap spina bifida. Penumpukan cairan di otaknya juga semakin parah, membuatnya harus segera dioperasi.

"Usia 28 hari langsung dirujuk dari RSUD Nunukan ke Balikpapan. Di sana dipasang selang dari kepala ke perut untuk mengalirkan cairan ke urine. Kalau tidak dipasang, kepalanya makin besar dan jidatnya dulu sempat menonjol," ucap Rosmaria.

Kini kepala Farah sedikit membaik dari sebelumnya, namun upaya penyembuhan Farah masih jauh dari kata selesai. Rencana kontrol ulang dan operasi bibir sumbing tertunda karena biaya.

Ketergantungan pada Listrik dan AC

Farah harus hidup dalam suhu ruangan dingin. Sekali saja listrik padam, ia akan menangis karena tubuhnya merasa panas.

"Kalau mati lampu, AC ikut mati. Dia langsung rewel, nangis terus. Jadi saya kipas-kipas pakai tangan atau lap-lap badannya pakai air supaya tidak kepanasan," tutur Rosmaria.

Bertahan di Tengah Keterbatasan

Rosmaria dan suaminya kini tinggal di rumah kontrakan dengan biaya sewa Rp500 ribu per bulan, bersama ketiga anaknya. 

Sebelumnya, mereka tinggal di barak yang merupakan aset Pemerintah Kabupaten Nunukan, karena suaminya bekerja sebagai Satpam di Kantor DPRD.